Vaše zkušenosti
Máte zkušenost, o kterou by jste se chtěli podělit? vložte váš příběh či zkušenost
|
|
Nalezeno 57 záznamů z celkového počtu 57, zobrazeny 41. - 50.
|
27.6.2014 (Nela)
Dobrý den, chtěla bych se zeptat, mají mi dávat biol. léčbu - Stillův syndrom dospělých, budou to prý injekce které si budu píchat každý den. Plánujeme dovolenou. Jak je to s injekcemi a lahvičkami, mohou do letadla? DÍKY :)
7.6.2014 (Marie)
Dobrý den,
chtěla bych všem doporučit jedno centrum v Brně.
Dělají výzkum biologické léčby.....platí všechny léky a ještě vám i něco zaplatí. Jsou tam moc hodné sestřičky i paní doktorky a vždy se tam moc těším. Já jsem v programu výzkumu artrozy kolen, ale tam už nepřijímají další pacienty. Teď nabírají pacienty po mozkové mrtvici a infarktu a také dělají zdarma vyšetření, jestli máte průchodné cévy.
Je to na Hybešové ulici č. 20. Jmenuje se to CCBR.
26.2.2014 (Vlasta)
jE MI 66 A OD MÝCH 16 DÍKY panu doktorovi- který nepoznal co se děje-prodělala revmatickou horečku- se léčím.
Do mých 55 -před důchodemjsem jezdila každý rok do lázní a ty mne držely při normálním životě. Pak odchod do důchodu a na lázně z důvodu jednékontraindikace- nejezdím!! Vysoké dávky kortikoudů - urputné bolesti žaludku-krvácení- hemeroidy. Nasazení bilologickéléčby- ÚŽASNÝ EFEKT- ale bohužel i vedlejší účinky. evím jak dál - jezdím do revmatologického ústavu v Praze kde jsou ZLATÍ- zajímají se, snaží se- uvidíme co bude dál. Biologická léčba mi moc pomáhá!!!!!!!!!!!!
15.1.2014 (Anna)
Dobry den.Mam diagnozu psorioartricka artritida,jsou to velke bolesti. Kdo ma to onemocnění poradte mi.Děkuji
23.9.2013 (Sylva)
Dobrý den, zdravím všechny "spolupacienty" v boji s revmatismem, které je i mou diagnosou. Přesněji mám diagnostikovanou JRA od 14 let a k tomu Běchtěreva, polyartritidu. Od zmíněných 14 let jsem prošla léčbou všelijakých antirevmatik až k Metotrexatu, antiflogistik, mastí, zábalů. lázní apod., však to všichni dobře znáte,bez nijak zvlášt velkého účinku.V r. 2008 v mých 30 letech jsem se dočkala toho,že mě má tehdejší paní doktorka revmatoložka (za což jí nesmírně děkuji) poslala do central biologické léčby ve Zlíně k dr.Vítkovi,jelikož všechny možné kombinace léků a terapií u mě selhávaly...Tam jsem dostala předepsány injekce Enbrel 1x týdně. Po 15 letech jsem ucítila po první aplikaci během 2 dnů tak nesmírnou úlevu od daných revm.obtíží, že tomu dodnes říkám "zázrak" a že na ně nevěřím.... tuto léčbu podstupuji stále, můj zdravotní stav se celkově velmi zlepšil, ale teď plánuji rodinu a mé dilema zní...přerušit BL nebo být matkou? máte prosím některá zkušenosti s otěhotněním při Bio léčbě? jsem moc vděčná za kažnou reakci...děkuji a ještě jednou zdravím. S.
3.5.2013 (Anička)
Ahoj, ty bych se s Váma ráda podělila o svojí zkušenost s biologickou léčbou. Před rokem a půl jsem měla absces, po kterém mi zbyla rektální píštěl, která hnisá. Pořád. Díky této píštěli jsme zjistili, že mám Crohna. Zhruba rok do mě doktoři cpou mraky léků, prodělala jsem tři uplně zbytečný kolonoskopie( nikdy při nich nezjistili nic), k tomu 2 resonance( tam už zjistili rozsah onemocnění). Resonance neprokázala, že by píštěl komunikovala se střevem, nebo s jiným orgánem. V prosinci jsem měla operaci, ktetrá byla k ničemu uplně stejně jako těch 8 prášků co beru denně. Píštěl pořád mám a po té operaci místo jednoho ustí na kůži, mám rovnou dvě úst. Dvě dírky vedle sebe, ktetrý neustále hnisají.
Novou nadějí se pro mě stala biologická léčba. JENŽE včera jsem se dozvěděla, že moje onemocnění není pro pojištovnu dostatečně akutní a proto mi jí asi nedají. Podle toho co nám včera doktorka řekla, to vypadá tak, že pokud při crohnovi nezhubnete 20 kilo a nelítáte na wc 6x denně, nebude se s váma nikdo zabejvat a ještě vám zvýší dávkování léků. Je mi 17 a čeká mě už druhý léto, kdy se budu koukat na svoje kamarády jak se koupou na koupališti, zatímco já budu sedět na břehu. Koukat se jak moji vrtevníci můžou normálně sportovat a nemusej si pořád hlídat kolik je hodin abych nezapomněli na prášky. Vím že by mě biologická nevyléčila. Ale je velká pravděpodobnost, že by zbavila píštěle, která mě omezuje.Jenže pro lékaře, je můj problém jen malá "píštělka" a vlastně jsem na tom ještě hrozně dobře. O crohnovi vím rok a cítím že se nemoc zhoršuje, předtím jsem na průjmy netrpěla a kdybych se neobjevila píštěl asi nikdy bych nezjistila že mám crohna. a až po tom co sem se začala léčit, se objevily častější průjmy (jenže JENOM 2x-3x denně), objevily se revmatické potíže,krev ve stolici a bolesti střev, při vzplanutí i kožní projevy, . Ale stále tohle všechno nejsou dostatečné argumenty pro to abych dostala biologickou léčbu, přestože na léčbu lékama téměř nereaguju. Jsem opravdu naštvaná, že o mém budoucím zdraví a kvalitě mého budoucího života rozhodujou lidi na pojištovnách co o mém zdravotním stavu neví vůbec nic. Ať žije české zdravotnictví. Možná že tu léčbu nepotřebuji tolik jako spousta lidí co maj opravdu agresivnější průběh nemoci, ale je to snad důvod k tomu, aby sem si nechala nemoc rozjet v plné síle? Přeju všem hodně štěstí...
7.2.2013 (Věra)
Do výzkumu se dostat můžete na doporučení vašeho revmatologa. Já začínám léčbu za měsíc. Jinak léčba stojí prý něco kolem 500.000,- (vyčetla jsem někde na netu).
18.1.2013 (Jana)
holky kolik stojí biologická léčba pokud to nehradí pijišťovna +- a je možné se dostat do výzkumu???
20.11.2012 (Jana, Jílové)
Ahoj všem, také já se chci podělit o své zkušenosti s biologickou léčbou. Už 10 let se léčím se systémovým lupusem. Beru vysoké dávky kortikoidů a cytostatik, přesto všechno jsem doposud nebyla v remisi. Před rokem mi byla nabídnuta bioléčba a já jsem okamžitě souhlasila. Absolvovala jsem dvě dávky - Rituximab Mabthera v rozmezí jednoho měsíce. Nástup blahodárných účinků byl až k nevíře rychlý, zmírnily se bolesti kloubů i celková únava, pomalu se začly zlepšovat i laboratorní výsledky. Bylo mi řečeno, že po roce se bude pravděpodobně léčba opakovat. Včera jsem tedy jela na pravidelnou kontrolu na nefrologii, kde se s lupusem léčím a verdikt lékaře byl více než jasný: žádná klinická aktivita nemoci!!! Po deseti letech jsem tuto zázračnou větu slyšela poprvé a odjížděla jsem s pocitem naprosté euforie. Biologickou léčbu tedy odkládáme a budeme sledovat,jak se vše bude nadále vyvíjet. Všem,kteří o této "zázračné" léčbě uvažujete a komu byla nabídnuta, radím běžte do toho. Přeji vám všem spoustu zdraví a pevných sil v boji s vaší nemocí....
17.9.2012 (Iveta)
Zdravím
ráda by jsem se podělila o mé zkušenosti s biologickou léčbou.
Začali mě léčit v 17letech kdy mě moje mamka přivezla s velkými otoky a bolestmi kloubů do Revmatologického ústavu. Nemohla jsem pomalu ani chodit.Brala jsem 400mg ibuprfen 3denně a bez efektu, methotrexat a prednison. Dali mi tedy Enbrel. zabral mi během pár dní a najednou mi to změnilo život. Zpočátku mi bylo zle, nevolnost, padání vlasů. Ale musím říct, že to za to stálo. Mohla jsem chodit, nic mě nebolelo, začala jsem se více pohybovat. Zhubla jsem, našla si přítele. Prostě super normální život. Přestala jsem i brát léky na bolest. Bohužel mi pak nastala komplikace a zjistili mi Crohnovu chorobu střev. No nic nasadili mi jiný biologický preparát Remicade a musím říct super pokračovala jsem relativně v normálním životě dál. bohužel po 4letech mi zjistili pozitivní test na tuberkulózu, ostatní testy negativní.Bohužel i tak musím podstoupit léčbu isozidem. Beru Isozit 3měsíce (celá léčba trvá 6měsíců) Během těchto 3měsíců se mi rapidně zhoršil stav revmatu. Šílené bolesti kloubů, svalů, nevolnost, bolest hlavy, migrény. Prostě hrůza. Všichni lékaři mi tvrdí, že to s tímto lékem nemá co společného. Přitom v příbalové informaci ve vedlejších účincích je uvedeno, že může způsobit zhoršení revmatismu, bolest kloubů a svalů, migrény a deprese, nevolnost atd.
I tak lékařům v tomto bohužel nevěřím. Mám JIA od 3let(a je mi 24let), znám své tělo a stavy s touto nemocí a rozhodně takové to nikdy nebylo. Snad víte jak to myslím. Nic nevzdávám a doufám, že jen co dokončím zaléčení tuberkulózy tak se vrátím zpět do ,,normálního života´´.