Přeskočit navigaci O projektu | Redakční rada | Kontakt | Informace pro média | Napsali o nás | RSS
Home Pro veřejnost Pro odborníky
 
 

Vaše zkušenosti


Máte zkušenost, o kterou by jste se chtěli podělit? vložte váš příběh či zkušenost


 Hledej  

Nalezeno 52 záznamů z celkového počtu 52, zobrazeny 41. - 50.

 1  2  3  4  [ 5 ]  6 
 

3.5.2013 (Anička)

Ahoj, ty bych se s Váma ráda podělila o svojí zkušenost s biologickou léčbou. Před rokem a půl jsem měla absces, po kterém mi zbyla rektální píštěl, která hnisá. Pořád. Díky této píštěli jsme zjistili, že mám Crohna. Zhruba rok do mě doktoři cpou mraky léků, prodělala jsem tři uplně zbytečný kolonoskopie( nikdy při nich nezjistili nic), k tomu 2 resonance( tam už zjistili rozsah onemocnění). Resonance neprokázala, že by píštěl komunikovala se střevem, nebo s jiným orgánem. V prosinci jsem měla operaci, ktetrá byla k ničemu uplně stejně jako těch 8 prášků co beru denně. Píštěl pořád mám a po té operaci místo jednoho ustí na kůži, mám rovnou dvě úst. Dvě dírky vedle sebe, ktetrý neustále hnisají.
Novou nadějí se pro mě stala biologická léčba. JENŽE včera jsem se dozvěděla, že moje onemocnění není pro pojištovnu dostatečně akutní a proto mi jí asi nedají. Podle toho co nám včera doktorka řekla, to vypadá tak, že pokud při crohnovi nezhubnete 20 kilo a nelítáte na wc 6x denně, nebude se s váma nikdo zabejvat a ještě vám zvýší dávkování léků. Je mi 17 a čeká mě už druhý léto, kdy se budu koukat na svoje kamarády jak se koupou na koupališti, zatímco já budu sedět na břehu. Koukat se jak moji vrtevníci můžou normálně sportovat a nemusej si pořád hlídat kolik je hodin abych nezapomněli na prášky. Vím že by mě biologická nevyléčila. Ale je velká pravděpodobnost, že by zbavila píštěle, která mě omezuje.Jenže pro lékaře, je můj problém jen malá "píštělka" a vlastně jsem na tom ještě hrozně dobře. O crohnovi vím rok a cítím že se nemoc zhoršuje, předtím jsem na průjmy netrpěla a kdybych se neobjevila píštěl asi nikdy bych nezjistila že mám crohna. a až po tom co sem se začala léčit, se objevily častější průjmy (jenže JENOM 2x-3x denně), objevily se revmatické potíže,krev ve stolici a bolesti střev, při vzplanutí i kožní projevy, . Ale stále tohle všechno nejsou dostatečné argumenty pro to abych dostala biologickou léčbu, přestože na léčbu lékama téměř nereaguju. Jsem opravdu naštvaná, že o mém budoucím zdraví a kvalitě mého budoucího života rozhodujou lidi na pojištovnách co o mém zdravotním stavu neví vůbec nic. Ať žije české zdravotnictví. Možná že tu léčbu nepotřebuji tolik jako spousta lidí co maj opravdu agresivnější průběh nemoci, ale je to snad důvod k tomu, aby sem si nechala nemoc rozjet v plné síle? Přeju všem hodně štěstí...

 

7.2.2013 (Věra)

Do výzkumu se dostat můžete na doporučení vašeho revmatologa. Já začínám léčbu za měsíc. Jinak léčba stojí prý něco kolem 500.000,- (vyčetla jsem někde na netu).

 

18.1.2013 (Jana)

holky kolik stojí biologická léčba pokud to nehradí pijišťovna +- a je možné se dostat do výzkumu???

 

20.11.2012 (Jana, Jílové)

Ahoj všem, také já se chci podělit o své zkušenosti s biologickou léčbou. Už 10 let se léčím se systémovým lupusem. Beru vysoké dávky kortikoidů a cytostatik, přesto všechno jsem doposud nebyla v remisi. Před rokem mi byla nabídnuta bioléčba a já jsem okamžitě souhlasila. Absolvovala jsem dvě dávky - Rituximab Mabthera v rozmezí jednoho měsíce. Nástup blahodárných účinků byl až k nevíře rychlý, zmírnily se bolesti kloubů i celková únava, pomalu se začly zlepšovat i laboratorní výsledky. Bylo mi řečeno, že po roce se bude pravděpodobně léčba opakovat. Včera jsem tedy jela na pravidelnou kontrolu na nefrologii, kde se s lupusem léčím a verdikt lékaře byl více než jasný: žádná klinická aktivita nemoci!!! Po deseti letech jsem tuto zázračnou větu slyšela poprvé a odjížděla jsem s pocitem naprosté euforie. Biologickou léčbu tedy odkládáme a budeme sledovat,jak se vše bude nadále vyvíjet. Všem,kteří o této "zázračné" léčbě uvažujete a komu byla nabídnuta, radím běžte do toho. Přeji vám všem spoustu zdraví a pevných sil v boji s vaší nemocí....

 

17.9.2012 (Iveta)

Zdravím
ráda by jsem se podělila o mé zkušenosti s biologickou léčbou.
Začali mě léčit v 17letech kdy mě moje mamka přivezla s velkými otoky a bolestmi kloubů do Revmatologického ústavu. Nemohla jsem pomalu ani chodit.Brala jsem 400mg ibuprfen 3denně a bez efektu, methotrexat a prednison. Dali mi tedy Enbrel. zabral mi během pár dní a najednou mi to změnilo život. Zpočátku mi bylo zle, nevolnost, padání vlasů. Ale musím říct, že to za to stálo. Mohla jsem chodit, nic mě nebolelo, začala jsem se více pohybovat. Zhubla jsem, našla si přítele. Prostě super normální život. Přestala jsem i brát léky na bolest. Bohužel mi pak nastala komplikace a zjistili mi Crohnovu chorobu střev. No nic nasadili mi jiný biologický preparát Remicade a musím říct super pokračovala jsem relativně v normálním životě dál. bohužel po 4letech mi zjistili pozitivní test na tuberkulózu, ostatní testy negativní.Bohužel i tak musím podstoupit léčbu isozidem. Beru Isozit 3měsíce (celá léčba trvá 6měsíců) Během těchto 3měsíců se mi rapidně zhoršil stav revmatu. Šílené bolesti kloubů, svalů, nevolnost, bolest hlavy, migrény. Prostě hrůza. Všichni lékaři mi tvrdí, že to s tímto lékem nemá co společného. Přitom v příbalové informaci ve vedlejších účincích je uvedeno, že může způsobit zhoršení revmatismu, bolest kloubů a svalů, migrény a deprese, nevolnost atd.
I tak lékařům v tomto bohužel nevěřím. Mám JIA od 3let(a je mi 24let), znám své tělo a stavy s touto nemocí a rozhodně takové to nikdy nebylo. Snad víte jak to myslím. Nic nevzdávám a doufám, že jen co dokončím zaléčení tuberkulózy tak se vrátím zpět do ,,normálního života´´.

 

13.12.2011 (Helena)

Zdravím, s biologickou léčbou teprve za pár dní začnu. Před necelým měsícem mi z náhodného odběru krve byla zjištěna zvýšená hladina leukocytů a posléze diagnostikována CML (chronická myeloidní leukemie). Doteď jsem na léku Litalir, který mi měl snížit hladinu leukocytů a za 3 dny si jedu pro první dávku Glivecu (zaplaťbůh mi tuto léčbu pojišťovna schválila). Dle paní doktorky mám s Glivecem velikou šanci na celkem normální (i když o něco zkrácený) život a za to jsem opravdu moc vděčná.

 

20.6.2011 (Kaťule)

Zdravím všechny,

skoro rok jsem protrpěla šílenými bolestmi a křečmi do břicha a častými průjmy než jsem zjistila, že doktoa mi lvastně moc nepomáhá. Poté, co jsem změnila doktorku, se vše obrátilo k výraznému zlepšení, nasadila mi správné dávky léků a najednou jsem byla jak vyměněná. Bohužel můj průběh je velice kritický, proto se mi potíže vracejí, neustále se snažíme s doktorkou snižovat kortikoidy,které už na mě mají velké vedlejší účinky, ale do úplného klidu jsem se ještě nedostala. V jedné době mi léky přestali pomáhat, přestoupila jsem na biologickou léčbu a musím dodat, že mi to zabírá, jsem v pohodě. Beru i léky stále, ale můžu prakticky normálně fungovat, chodit do práce a věnovats e mým zálibám. Musím to zaklepat, že se to drží.
Přeji všem mnoho krásných dnů bez potíží a s úsměvem, protože ta psychika tam hraje sakra velkou roli.
Sice se potíže stále objevují, ale ať si nemoc nemyslí, že se hned vzdám. :-) Teď tady velím já.

 

21.6.2010 (Šárka)

Dobrý den, nejprve by jsem chtěla z celého srdce poděkovat pani doktorce Jarošové z Prahy.Ujala se mě a začla bojovat se mnou i s mojí chorobou-mám revma.Můj dosavadní život byl dost omezený.Bolest kloubů nedovolila poslední roky vůbec nic, co normální člověk dělal s úplnou samozřejmostí.Brala jsem různé léky a hlavně léky na bolest, které po čase přestávaly působyt.Už je to rok co jsem v programu biologické léčby a můj život se vrací do normálu (zázrak).Myslím, že pacienti kteří mají to štěstí a dostali se do léčby která jim účinně zabírá neumí přesně popsat svoje pocity štěstí.Přeji všem život bez bolesti.

 

16.4.2010 (Katka)

Dobrý den,
i můj manžel má Crohnovu chorubu a užil si s ní za ta léta své.Léků bral požehnaně,ale nějak zvlášť se to nezlepšilo.Po úpravě jídelníčku a změny léků,kterou jsme různě upravovali nastalo chvíli období zdánlivého klidu.Ale pak nemoc zaútočila znova.Manželovi chtěli sebart půl metru střeva a poslat do invalidního důchodu.Svět se mu zhroutil.Ale přeci jen svitlo světýlko...na doporučení známé,jsme se dozvěděli o Aloe Vera gelu a Colostru.Nejdřív jsme studovali,pak jsme zjistili u spousta lidí,kteří to berou,že jim to pomohlo,je to 100% přírodní produkt bez vedlejších účinků,tak proč to nezkusit.Po třech měsících nastal obrat a jaký!!Konec průjmů,jídelníček sice zůstal upravený,ale ne už tak přísně,konec bolení břicha a nadýmání a hlavně konec obavám,jestli tam kam jedu bude záchod.Zase jsme mohli začít žít jako rodina,jet na výlet bez obav,jestli se mu neudělá špatně,jestli ho nebude zase bolet břicho.Nesmírná úleva po příšerných a úmorných letech beznaděje.Všem doporučuji zkusit používat Colostrum,je to opravdu účínný přírodní lék,který opravdu pomáhá i v takto svízelných situacích.Syn má elergii na laktozu a pomáhá mu též.Všem ,kteří by chtěli vědět více ráda sdělím podrobnosti,kde ,Colostrum koupit.Katka 731525621

 

29.11.2009 (Eva)

Zdravím všechny nemocné Crohnovou chorobou, které bych zde ráda povzbudila a dodala jim naději.

Chci se s vámi podělit se svým bojem s nemocí. Mám Crohnovu nemoc, a i když spolu v tuto chvíli ještě stále válčíme, jsem si jistá, že neprohraji.

Má nemoc začala jako podezření na zánět slepého střeva, který se ale neprokázala, tak mě můj doktor poslal na kolonoskopii, kde mi objevili Crohnovu chorobu. Nejdřív jsem musela projít běžnou léčbou kortikoidy a kortikostereoidy, ale můj stav se nezlepšoval.

Pro ty z vás, kteří Crohnem netrpíte musím ještě dodat, že se tato nemoc projevuje ustavičnými průjmy a nepříjemnými bolestmi, chudokrevností či různými mimostřevními příznaky. Takové trápení u mě trvalo skoro rok, než jsem byla doporučená na biologickou léčbu. Už na ni jezdím přes půl roku a s radostí mohu říct, že je mi o mnoho líp. Netrávím všechen svůj čas na toaletě a hlavně - nemám bolesti. Ačkoliv mé krevní výsledky nejsou stále v normálu, můj stav se výrazně zlepšil.

Protože je Crohnova nemoc také o psychické síle a pohodě, myslím na všechny, kteří mají tuto nemoc a jsou na tom mnohem hůř než já. Proto se zapojuji se do diskuzí, které se týkají této Crohnovy choroby a snažím se dělit s ostatními o rady.

 
 
 

Léčebná centra

 

Děkujeme za Váš zájem o odbornou poradnu. Svůj dotaz můžete položit prostřednictvím formuláře na stránkách ulekare.cz, kde Vaše dotazy zodpoví zkušení lékaři.

Vaše zkušenosti

 

Ano, wobenzym také můžu doporučit....

přidat vlastní zkušenost
zobrazit vše

 

Nyní na webu žádná soutěž neprobíhá

Platnost: 1. 1. - 31. 1. 2019

Nyní na webu žádná soutěž neprobíhá

Nyní na webu žádná soutěž neprobíhá.

 
Medicínská databáze U Lékaře
 
Doporučujeme:  Růst dětí